“온몸이 얼어붙는 듯한 찌릿한 고통”... 얼음물 샤워는 루게릭 환우들의 고통과 가장 흡사
“착공을 시작으로 완공이라는 현실을 기대하며 벽돌 한 장씩 쌓아간다는 마음으로 2023 아이스버킷 챌린지를 시작합니다!“
2014년과 2018년, 그리고 2023년에도 전 세계를 휩쓴 아이스버킷 챌린지가 돌아왔다. 지난 10일 승일희망재단 공동대표이자 지누션의 멤버 가수 션이 ‘아이스버킷 챌린지’를 재개했다. 12년간 국내 최초 루게릭 요양병원 건립에 힘썼던 션은 지난 2014년과 2018년의 아이스버킷 챌린지에 대한 감사를 표하며 루게릭 요양병원 착공 소식을 알렸다. 션을 시작으로 많은 사람들이 챌린지에 동참하는 가운데, ‘왜 얼음물을 뒤집어쓰는가’에 대해 궁금증을 자아내고 있다.
아이스버킷 챌린지는 루게릭병이라고 불리는 근위축성 측색 경화증(ALS) 환우들에 대한 관심을 불러일으키고 기부금을 모으기 위해 시작된 이벤트다. 2014년 여름 미국에서 시작된 이 챌린지는 SNS를 타고 전 세계로 확산됐다. 아이스버킷 챌린지의 방식은 다음과 같다. 참가자는 얼음물을 뒤집어쓰는 영상을 SNS에 올리며 다음 참가자 3명을 지목한다. 다음 참가자들은 24시간 안에 이 도전을 받아들여 얼음물을 뒤집어쓰거나 100달러를 재단에 기부한다. 얼음물을 뒤집어쓰는 것과 기부 둘 다 참여하기도 한다.
그런데 일반적인 기부 방식과 다르게 왜 얼음물을 뒤집어쓸까. 그 이유는 근육 수축으로 고통받는 루게릭병 환우들의 고통을 간접적으로 조금이나마 경험해 보자는 취지다. 루게릭병은 뇌에서 근육으로 신호를 전달하는 운동신경 세포만 선택적으로 파괴되는 질환이다. 손발이 딱딱하게 굳고, 팔다리가 움직여지지 않는 등 온몸의 근육이 약화되면서 위축되는 증상을 보인다. 말기에는 사지 마비로 침대에 누워 모든 생활을 해야 하는 상태가 되며, 호흡근까지 마비되어 사망에 이르게 된다. 루게릭 환우들이 겪는 이러한 고통은 얼음물을 뒤집어썼을 때 느끼는 고통과 가장 흡사하다. 차가운 얼음물을 뒤집어쓰면 우리 몸의 근육이 수축되면서 순간적으로 몸이 멈추게 된다. 그 고통이 온몸으로 퍼져가는 것이 루게릭 환우들이 겪는 고통이다. 아이스버킷 챌린지는 얼음물을 뒤집어씀으로써 루게릭병의 작은 부분이라도 함께 나누자는 의미에서 진행되고 있다.
2018년 아이스버킷 챌린지가 유행했을 당시 해당 챌린지를 했던 김경민(29, 부산시 남구) 씨는 “차가운 얼음물을 뒤집어쓰는 순간 온몸이 얼어붙는 듯한 찌릿한 느낌을 받았다. 일시적인 고통이었지만 잠시나마 루게릭 환우들의 아픔을 함께 나눌 수 있어 매우 뜻깊었다. 많은 사람들이 챌린지에 동참하고 관심을 가졌으면 좋겠다”고 말했다.
2023 아이스버킷 챌린지는 현재 아이유, 박보검, 이영지 등 많은 유명인들이 챌린지에 참여하고 있다.
